Ситуация с коронавирусом обострила проблему обеспечения специальными лекарствами людей с редкими заболеваниями. Особенно это касается людей пожилого возраста и маленьких детей, особенно уязвимых для нового вируса. И как оказалось, в Хабаровском крае с этим далеко не все благополучно.

По официальным данным, cейчас в крае насчитывается 28 тысяч федеральных льготников и почти 66 тысяч краевых, для которых доступна программа льготного обеспечения лекарствами. На эти цели в 2020 году выделено 1,1 млрд. рублей: 380,7 миллионов рублей выделят из федерального бюджета, а 708,9 миллиона рублей из краевого. Средства пойдут на приобретение самых востребованных и жизненно важных медикаментов. 

Однако далеко не все потребности может учесть унифицированная программа, рассчитанная на наиболее характерные редкие заболевания. Есть, к сожалению, и такие, которые могут не попасть в эту программу по объективным, а также субъективным причинам.

О неблагополучии в этой части свидетельствует целый ряд публичных обращений граждан, нуждающихся в своевременном обеспечении дорогими лекарствами и препаратами в силу особенностей протекающих заболеваний. Вот, например, что пишет губернатору (в его аккаунте в Инстаграм) пользователь под ником  osadchayatatyanafedorovna (орфография сохранена):

«Уважаемый Сергей Иванович, я мама ребёнка инвалида СД. Прошу помочь разобраться с ситуацией обеспечения диадеток инсулиновыми помпами. Знаю что средства на ВМП бюджетом выделяются на закупку помп, вопрос только в том что сколько средств выделено и поступило в ДККБ и сколько по факту закуплено и установлено?! В 2013 году моя дочь в возрасте 2.5 лет заболела СД, помпу нам не предоставили даже несмотря на маленький возраст пациента. Заняла денег и купила самостоятельно. Вот прошло уже 6 лет, срок гарантии закончился, требуется замена помпы, в листе ожидания всё это время стоим, и опять нам не дают. Якобы выделено средств всего на 6 помп... Родители получается вынуждены за помощью в приобретении помпы обращаться в фонды или ехать в другие регионы, в Москву например. А ещё была встреча диародителей с депутатом Ушаковой, где было сказано, что помпа не показана детям без серьёзных осложнений... Это что же получается Сергей Иванович? Это мы так за здоровую нацию боремся и за здоровье детей? Сначала надо чтоб у ребёнка глаз ослеп или ещё чего и только тогда помпу возможно дадут, когда она уже ничем не поможет».

О не менее сложном случае пишет губернатору другой житель Хабаровского края: «Мой вопрос остался без ответа, который задал в этой теме больше месяца назад (https://www.instagram.com/p/B7WFBhtAGDU/)». Касается вопрос  ситуации с обеспечением больного препаратом перфторан. На вопрос он даже получил от краевого Минздрава, в котором автор попытался объяснить причину его отсутствия в крае.

«Перфторан — кровезаменитель с функцией переноса кислорода, применяется в качестве противоишемического и противогипоксического
лекарственного средства. Не находит широкого применения в медицинской практике из-за недостаточной эффективности, если сравнивать с компонентами донорской крови. В этой связи может закупаться медицинскими учреждениями только по необходимости. Например, для лечения пациента, которому показано применение кровезаменителей, но по религиозным или другим соображениям он отказывается от использования компонентов донорской крови», - написано в ответе.

Но заявитель не согласен с этим и приводит в качестве аргумента ссылку на заключение Центра крови Минздрава России (г. Москва): «По сравнению с донорской кровью и ее препаратами перфторан имеет ряд существенных преимуществ. Одно из них: Полное исключение риска передачи любых гемотрансмиссивных инфекций (вирусные гепатиты, СПИД и др.), риска иммунологических реакций, других гемотрансфузионных осложнений».

Подводя итог этой дискуссии, обратившийся в Фургалу человек задает главный вопрос: «Кто должен дать распоряжение, чтобы краевые государственные учреждения здравоохранения закупали "перфторан",что бы он всегда был в наличии если понадобится в экстренном случае или перед запланированной операцией?». Ответа, похоже, нет.

И, наконец, еще один случай, буквально взорвавший на днях хабаровских сегмент Facebook. Ряд пользователей перепостили обращение родителей ребенка, оставшегося без редкого лекарства. В нем говорится о том, что ребенок имеет неизлечимое, хроническое, соматическое заболевание, угрожающее жизни, требующее интенсивных лечебных воздействий и длительного постороннего ухода, направленных на поддержание жизни.

К сожалению, ситуация зашла в тупик, потому что лекарственных препаратов осталось на 3-4 дня, а загодя об их покупки в региональном минздраве не позаботились. Для их приобретения требуется провести торги по 44 ФЗ, что займет не меньше месяца. Деньги у родителей кончились, так как лечение стоит дорого. Чтобы спасти ребенка, люди после этого обращения делали добровольные пожертвования на редкий и дорогой препарат.

Конечно, благотворительность в обществе никто не отменял, на ней держатся практически все фонды больным детям. Но и власть, в нашем случает правительство Хабаровского края, должна не только отчитываться о том, сколько денег будет направлено на льготные лекарства из бюджета,  но и работать по каждому отдельному случаю, так как речь всегда идет о жизни людей.