В Хабаровском крае актуализировались проблемы с оказанием государственной помощи больным детям и детям-инвалидам со стороны региональных властей. Аккаунт губернатора в Инстраграмм буквально забит просьбами о помощи родителей таких детей, но зачастую они просто не могут достучаться до власти и остаются один на один с проблемами лечения, питания и адаптации своих детей.

«Подскажите, как быть семьям с детьми инвалидами, которым приходится каждые три месяца летать в Москву за свой счёт, так как билеты не оплачиваются, оплачивается для наших детей только поезд. У меня дочь после лечения онкологии. Для того чтобы попасть на лечение в Москву, деньги многодетными семьями собирали и не равнодушными жителями. После года лечения, в конце февраля мы возвращаемся домой, на что лететь не знаю. Неделя на поезде, для моего ребёнка очень тяжело. Минздрав сказал, чтоб мы на него не рассчитывали и лечили ребёнка сами. Наши маленькие Хабаровчане Минздраву не нужны», - написали на губернаторской странице жительница Хабаровска Светлана Марычева.

Она рассказала АмурПРЕСС, что в семье трое детей, заболела самая младшая. Воспитатель детского сада обратила внимание, что у девочки расширен глаз. После обследования обнаружили за орбитой глаза опухоль. Краевые врачи направили ребенка на биопсию в московскую клинику Гельмгольца, так как в Хабаровске ее не делают. В общероссийском фонде «Подари жизнь», маму переориентировали на клинику имени Блохина, которая специализируются и на диагностике, и на лечение детей.

Лечащий врач из хабаровской детской онкологии выписала направление туда, однако его чуть ли не силой изъяла у матери завотделением. Которая прямо заявила, что или клиника Гельмгольца, или ничего. Светлана позже разобралась, в чем дело. В этом медцентре делают только биопсию, а лечение должно проводиться в Хабаровском онкоцентре. Каждая «химия» стоит от 300 до 700 тысяч рублей, а так как это оплачивает бюджет, то медицинские функционеры хотят, чтобы деньги оставались в Хабаровске. Здоровье детей их волнует в следующую очередь. Ведь речь идет о больших деньгах. Дочке Светланы, например, уже сделали в Москве порядка десяти «химий», а также несколько обследований на МРТ, что тоже стоит немалые деньги.

«В общем, мы приехали в Блохина, нас приняли, слава Богу, пошли на встречу, прямо на месте сделали направление, прекрасные врачи, они были шокированы нашей ситуацией. Четыре месяца пытались в Блохина установить диагноз, изначально было пять диагнозов. Через волонтеров я отправила наши «стекла» в Голландию, и там уже поставили предположительный диагноз, подобрали химию для моего ребенка. И начали уже химичить в Блохина. То есть, если бы мы вернулись в Хабаровск, то все, мой ребенок бы не выжил. Врачи в Блохина мне также и сказали – ваш ребенок лечиться будет только здесь, смысла ехать домой, нет. Препараты же совершенно другие в Хабаровске. Сейчас переводят на российскую химию, эти препараты очень сильно отличаются от зарубежных, очень много «побочек» у детей. Плюс многие мамы в Хабаровске покупают химию за свой счет», - рассказывает Светлана Марычева.

Болезнь ребенка поставила семью в очень трудную финансовую ситуацию. Накоплений не было, Светлана вынуждена была уволиться для того, чтобы лечить дочку, из работающих остался только папа. Нужны были деньги для полета в Москву и проживания там. Оказалось, что в Хабаровске просто нет фондов, которые в подобных случаях помогают больным детям и их родителям.

«В Хабаровске нет фондов, которые поддерживают онкологически-больных детей. Если во всех городах это все развито. Фонд Хабенского вообще оплачивает все детям с опухолями мозга. Даже на Камчатке, где 300 тысяч населения, есть фонд, который лечит, направляет детей в федеральные клиники, у нас в Хабаровске, к сожалению, ничего нет», -  сетует Светлана.

Обращение за помощью к губернатору и правительству Хабаровского края ничего не дали. По российским законам, для больных детей предусмотрена бесплатная поездка поездом. Но тогда нужно было срочно попасть в Москву, родители больной девочки не могли терять времени. В частном порядке тот же хабаровский губернатор помочь не захотел, хотя, думается, располагает такими возможностями. Может быть, помощники не сообщили ему о просьбе отчаявшейся матери. Светлана обратилась за помощью к людям, которые собрали на авиабилет в Москву ей и дочери 65 тысяч рублей.

Светлана провела с дочкой в Москве больше года, снимала квартиру, так как при медцентре жилья нет, специализированная бесплатная гостиница для заболевших онкодетей в Москве только строится. Возможности работать тоже не было, потому что постоянно приходилось ходить с дочкой по больницам.

«20 февраля у нас первый контроль, мы проходим, обследование и нам уже нужно возвращаться домой. На что мы полетим домой, я даже не представляю. Чтобы мне даже билет на поезд взять, эти талоны – мне нужно прилететь в Хабаровск (!), обежать там ФСС, взять этот талон со своим ребенком, и потом я смогу поехать на поезде. А я сейчас в Москве. Как я вообще вернусь – я не знаю».

А потом ей необходимо будет опять ехать в Москву. Как оказалось, в Хабаровске для контроля нет даже подходящего аппарата МРТ! Максимум – 1 500 тесла, а для качественных данных требуется 3 000 тесла. Нет и  ПЭТ КТ. Естественно, Светлана приняла решение обследовать дочку в Москве, чтобы не пропустить случаи рецидива.

«Я  встречалась лично с Кузнецовой (Анна Кузнецова – уполномоченный по правам ребенка при Президенте РФ – ред.), поднимали эти вопросы по перелету, пока тишина. Мои конкретные предложения: чтобы детям-инвалидам сделали бесплатные перелеты туда и обратно к месту обследования, лечения и реабилитации. Для нас это неподъемные деньги. Хотя бы дорогой помогите. Мы уже больше года в Москве. Никакой помощи от нашего региона. Наш Минздрав даже и не спрашивает,  где мой ребенок, и что с ним. Всем абсолютно все равно», - подводит нерадостные итоги Светлана Марычева.

Может быть, много в этой истории эмоционального, личного. Но за личным прослеживается общая неблагополучная картина. Региональная власть готова оказывать помощь в рамках своей компетенции и то при наличии большого желания. Его в данном случае, к сожалению, не видно. А вот выйти за рамки, проявить человечность и найти возможность решить конкретную проблему отчаявшегося обычного человека – это уже, извините. Спасение утопающего – дело рук самого утопающего. Думалось, что с приходом Фургала к власти такая ситуация поменяется, увы…